דיאלוגים עם המוות: על "פנומנולוגיה נגדית" בקרב חולים בהוספיס

אתנוגרפיה זו עוסקת בחוויית הגסיסה של מטופלים עם מחלה סופנית, המאושפזים בהוספיס בימים האחרונים לחייהם. מטרת העבודה היא לבחון את המשמעויות התרבותיות – חברתיות של השיח אותו מנהלים החולים, במציאות של עימות עם המוות הקרב, ולהפיק תובנות על דרכי התמודדותם אתו.

      המוות שהיה מוכר בראשית ימי הביניים כהמשכו הטבעי של החיים, הפך למנוכר ומרוחק מן הספירה הציבורית בתרבות בת זמנינו. ההתפתחות הטכנולוגית שחלה בתקופה המודרנית, תרמה לחוויה מנוכרת של הגסיסה. הגוסס הורחק מביתו וממשפחתו אל מוסדות רפואיים והושאר במצב של חוסר מודעות למותו הקרב. כאלטרנטיבה למוות המנוכר, הוקם ההוספיס אשר שם לו למטרה להביא למוות טוב ואנושי בדרך בה הגוסס בוחר לעצמו. פילוסופית ההוספיס מבוססת על מתן כבוד לעצמיותו של האדם הגוסס ושל האחרים המשמעותיים בעבורו, במטרה להשיג מוות שליו על בסיס מתן טיפול תומך הוליסטי.

כשדה המחקר שימש ההוספיס הנמצא במרכז הארץ. המחקר נערך במהלך שנתיים וחצי בשיטת מחקר איכותנית קונסטרוקטיביסטית. הנתונים נאספו באמצעות עבודת שדה שכללה תצפיות וראיונות חצי מובנים בקרב 60 חולים סופניים בגילאי 32 ומעלה (65 בממוצע), בתהליך של גסיסה ממחלת הסרטן ואשר ממוצע תוחלת חייהם היא כשבועיים. תצפיות נוספות התמקדו באינטראקציות בין אנשי צוות, מטופלים ובני משפחה. החולים הסופניים שנכללו במחקר, מודעים ברובם לקרבתם אל המוות ומצבם הפיזי והמנטאלי אפשר שיתוף פעולה וניהול דו שיח.

הפרק הראשון עוסק בסקירת הספרות. תפיסות המוות והגסיסה מוצגות על בסיס השינויים שחלו לאורך ההיסטוריה בגישה כלפיהן ובהתאם לשונות התרבותית. הסקירה כוללת אסטרטגיות לניהול מוות, מסלולי גסיסה וסגנונות התמודדות שרובם פסיכולוגיים ואשר נמצאו כראויים לבחינה מחודשת.

הפרק השני מתאר את שדה המחקר כמרחב שהכרתו היא קריטית להבנת ההקשר המוסדי של חווית הגסיסה. ההוספיס מתואר ע"י החולים כ"תחנה אחרונה", שבו מתקיימת מיתה יפה תוך שמירה על הכבוד העצמי. הפרק עוסק בפרקטיקות המוסדיות אשר מעצבות את תהליך הגסיסה, כמו גם במאפייניו הממקמים אותו כמוסד טוטאלי למחצה.

הפרק השלישי עוסק בעבודת השדה בו מתוארות חוויותיי כחוקרת בשדה מחקר אשר מגונן על מטופליו בפני חוקרים ומחייב שמירה על כללי אתיקה קפדניים. בפרק מתוארת תרומתה של מנהלת ההוספיס כמי שאפשרה את כניסתי לשדה וכמי ששימשה עבורי כאינפורמנטית וכמורת דרך. 

המחלה והשלכותיה, בגינה גוססים החולים בהוספיס, מתוארות בפרק הרביעי. החולים מתארים אותה כמחלת מוות הקוטעת ומשבשת את מהלך חייהם ומדמים את ההתמודדות עמה לסרט אימה. הקושי העיקרי עמו מתמודדים החולים הוא הבושה בגין גופם, הנראה בעיניהם "בזוי" ו"רקוב". הם חשים כי העצמי כלוא בגופם כבתוך כלוב שלא ניתן להימלט ממנו. החולים חווים מוות חברתי ואובדן הזהות העצמית.

ארבעת הפרקים הבאים מציגים את עיקר ממצאיה של האתנוגרפיה. החולים מתמודדים עם המוות על ידי הבנייה של עולם אלטרנטיבי חברתי, תודעתי ורגשי לאורך מסלולי נסיגה מן החיים. עולמם כולל פנומנולוגיה נגדית קרי, ארבעה גילויים ספציפיים של אֲחֵרוּת, אשר מהווים מטפורה הפוכה לתהליכים ולמוסכמות חברתיים-תרבותיים של החברה הישראלית: פיצול גוף ונפש, חוקי הסתרה, שיח מקאברי ואיון החברה. החולים המודעים למותם הקרב נוקטים באסטרטגיות פרפורמטיביות המגדירות את מצבם מחדש.

הפרק החמישי מתאר אסטרטגיה של פיצול גוף ונפש שמטרתה להפריד בין הגוף ה"בזוי" לבין העצמי, כדרך לשימור הנפש הכלואה בתוכו ושמירה על הכבוד העצמי. הם מוסרים את גופם לצוות המטפל והופכים אותו לישות זרה. ההוספיס משתף פעולה עם מהלכיהם של החולים בשמירה על העצמי. הוא מאפשר את הסתרתם הגופנית, המונעת את חשיפת חרפת הגוף מול האחר, נוטל לחזקתו את גופם ומספק את צרכיהם הפיזיים.

הפרק השישי מציג אסטרטגיות של הסתרה שמטרתן להרחיק את המוות. הסתרהגופנית כוללת היבדלות מעולמם של "החיים" ומעולמם של ה"מתים". השיח אודות המוות כמעט ואינו נוכח. החולים אינם משתפים בתחושותיהם. המטפלים (פורמאליים ובלתי פורמאליים) קושרים קשר של שתיקה ובשמה של התקווה, מסתירים מהחולה את המידע אודות קרבתו למוות ונמנעים מהשיח אודותיו. כולם עוטים עליהם מסיכות ונוקטים בהעמדת פנים הדדית. משחקי ההסתרה תורמים לבידודו של החולה, אשר מת בשתיקתו מבלי שקולו ישמע. השותפות הגורפת במשחקי ההסתרה מעידה על עוצמות גבוהות של חרדה מהמוות בקרב כל השותפים לתהליך הגסיסה.

הפרק השביעי עוסק בשיח המקאברי, שיח ישיר ובוטה הכולל האנשה, שימוש במטפורות והומור שחור. אסטרטגיה זו סותרת לכאורה את ההסתרה הנהוגה בהוספיס. אלא, שמדובר באסטרטגיה מתוחכמת של הסתרה. החולים נמנעים משיח ישיר אודות המוות ומרבים בשיח אודות המחלה. השיח המקאברי מעניק לחולים, את הכוח להתעמת עם המחלה והמוות כשווים ומסייע בידם לעוות את המציאות הקיומית למציאות פחות מאיימת.

הפרק השמיני, איון החברה, מתאר שיח שיפוטי בו נוקטים החולים כלפי החברה הישראלית. השיח השיפוטי מבטא ניסיון להצדיק את מותם הקרב. רצונם האמיתי הוא להשתייך לחברה וכדרך להפחית את הדיסוננס הקוגניטיבי שנוצר, הם מפחיתים בערכם של החיים ומציגים את החברה כמי שאינה ראויה להם. בחוויית החולים, השיח השיפוטי מנסה לערער על סמכותם של החברה והמערכת הרפואית לקבוע את מיקומם של הגוססים בחברה. באמצעות דברי התוכחה, הם מנסים ליצור לעצמם, תדמית של ריבונים של החברה ולא קורבנותיה.

הפרק האחרון דן בממצאי האתנוגרפיה. הקטגוריות שתוארו, נותחו בהתאם למודל תיאטרלי, מתוך ההנחה כי ההוספיס הוא תחום חיים רפלקסיבי אשר החולים ואנשי הצוות הנמצאים בו, מודעים היטב להיותו מקום של מוות. החולים המודעים לגופם המתפרק ולמותם הקרב, חווים עוצמות חרדה כה גבוהות המאלצות אותם לנקוט באסטרטגיות שונות ופרפורמטיביות כדי להגדיר את מצבם מחדש וליצור מציאות ורודה יותר בחווייתם. אימת המוות השורה בהוספיס, דוחקת גם את המטפלים לנקוט באסטרטגיות תיאטרליות ולמרות הציפייה למתן טיפול רוחני פתוח, הם שותפים למשחקי ההסתרה.

לאתנוגרפיה תרומה לספרות העוסקת במוות והגסיסה. היא מחזקת את ממצאי תיאורית ניהול הטרור Terror Management Theory (TMT) לפיה הפרט הנתון לחרדת המוות ינקוט בכל האמצעים שבידיו להכחשתו ולהפחתת אימת המוות. אסטרטגיות של תיקוף השקפת העולם והעלאת הערך העצמי נמצאו כמשמעותיות בניהול חרדת המוות. תרומה מרכזית נוספת של העבודה היא ביחס לספרות בנושא הזיקה בין הגוף להקשרים חברתיים ותרבותיים. הגוף הנצפה כנשא של משמעות תרבותית וכמיצגו של העצמי, עובר בחוויית הגסיסה תהליך הפוך להגפנה (embodiment). הוא מרוקן ע"י החולים, ממשמעויותיו החברתיות, תרבותיות ע"י הפרדת העצמי מהגוף ונותר כגוף חסר סובייקט שקיומו הוא כשלעצמו.

בתרבות בה חולים סופניים מוסתרים מעינה של החברה ועוברים תהליכים של דה - הומניזציה, האתנוגרפיה חושפת את הפן ההומאני של תהליך הגסיסה. היא מציגה את החולים הסופניים כאנשים, גברים ונשים בעלי תודעה חברתית-תרבותית, אשר ניתן ללמוד מהם על משמעות החיים ועל הליכים הנתפסים בעיננו כמובנים מאליהם.